Edward scissorhands och hyperhidros på ”övriga” kroppsdelar

Har ni sett filmen Edward Scissohands med Johnny Depp i huvudrollen? Den handlar om en man som “skapas” av en veteskapsman, liksom varelsen i Frankensteins monster. Men vetenskapsmannen dör innan han hinner göra klart sin skapelse. Edward skapades tillfälligt med stora saxar till händer men blir alltså fast med dem permanent. Detta tar sig olika uttryck i filmen och ställer till en rad problem.

“Jag känner mig som Edward Scissorhands”, sa en nära vän som delat med sig av det faktum att hon lider av hyperhidros i händerna. Sedan berättade hon hur begränsad hon kan känna sig av att inte kunna använda sina händer fullt ut, pga svettningarna. Tangentbordet till datorn blir blött, liksom pappret när hon skriver med penna. Smartphonen reagerar inte för det är som att hon hade doppat händerna i vattnet innan hon försöker använda den. “Man undviker fysisk kontakt”, sa hon. “Att ta i folk. Hälsa, hålla handen med någon man gillar. Att ta i sin partner när man har sex. Allt det försöker man undvika för det är så fruktansvärt obehagligt att blöta ner allt och alla som man tar i. Nu när jag har fått barn så blöter jag ner hela min bebis om jag håller i honom. Hela hans kläder blir blöta”, fortsatte hon. “Det kanske är okej en varm dag men på vintern blir han ju nedkyld när han blir blöt. Det blir ett stort problem. Och tänkt om han ärver det här av mig? Jag vill verkligen inte att han ska behöva gå igenom det som jag har gått och fortfarande går igenom. Att hela tiden behöva anpassa sig, undvika och planera sitt liv utifrån svettningarna.” Min vän såg orolig ut när hon yttrade dessa ord och jag kunde inte göra mycket för att trösta henne. Jag vet att livet med hyperhidros är krångligt, i bästa fall och outhärdligt i värsta. Nu har hon “tur i oturen” eftersom han bara svettas från händerna. Denna kroppsdel, tillsammans med armhålor är de kroppsdelar som är studerade och forskade på när det kommer till sjukdomen och dess behandling. Detta är således de enda kroppsdelarna när man kan ha hyperhidros enligt forskningen eller “litteraturen” som man brukar säga inom sjukvården.

Man brukar prata om vetenskap och beprövad erfarenhet inom vården. Vetenskap är det som forskats på och bevisats i studier och beprövad erfarenhet är sådant som man hållit på med länge som har visat sig fungera, även om man inte gjort vetenskapliga studier på det. Hyperhidros på andra kroppsdelar än händer och armhålor såsom fötter, ljumskar, rumpa, ansikte, nacke bröst och rygg har behandlats med t.ex. injektionsbehandlingers i flera decennier. Konstigt nog så går utvecklingen trots det i fel riktning om du frågar oss. Kliniker som tidigare har behandlat och hjälpt patienter med överdriven svettning på dessa “övriga” kroppsdelar har nu begränsat sin verksamhet till att endast behandla händer och armhålor. Varför kan man fråga sig. Det handlar som vanligt om resurser. Man tycker sig inte ha råd och så leder det, något ologiskt om du frågar oss, till att man väljer att sluta hjälpa de patienter som svettas från dessa “övriga” områden. Självklart så måste resurserna i vården, som är knappa, hushållas med, men att helt vägra att ta emot och informera och försöka hjälpa alla de här patienterna känns jättekonsigt.

Detta sätt att hantera den här patientgruppen har lett fram till “underliga” lösningar för att patienterna ska kunna få hjälp. En av dem är det som kallas EU-sjukvård. Det finns en klinik i Stockholm som heter Svettmottagningen. De hade tidigare avtal med Stockholms läns landsting och kunde då behandla patienter med hyperhidros inom den vanliga sjukvården. Numera är de privata. Men de har en systerklinik i Köpenhamn som heter Svedklinikken. Dit kan man få åka som svensk och få behandling som i slutändan bekostas av de svenska landstingen. Det har pågått tvister om vilka kroppsdelar man ska kunna få behandla på den kliniken men nyligen så kom den sista domen som betyder att man kan få hjälp med att behandla sin hyperhidros i Köpenhamn, oavsett varifrån på kroppen som man svettas. Det är ju en vinst för patienterna såklart.

MEN. Det ändrar inte det faktum att patienterna måste kämpa för sin vård och fortfarande står utanför den svenska vården till stor del. Vi tycker inte att detta är okej. Patienter borde inte behöva ta ledigt från jobbet och åka till Köpenhamn för att få hjälp. Dessutom blir detta i förlängningen dyrare för den svenska sjukvården. Vi tycker att något måste göras men frågan är vad och hur?

Tills vidare får vi nöja oss med att försöka sprida information om hyperhidros. Ingen ska behöva känna sig som Edward Scissorhands eller låta svettningarna styra deras liv. Handsvett kan idag behandlas medantiperspirant deodorant som är receptfritt, injektionsbehandling som ger via Svettmottagningar runt om i landet, ibland med tabletter eller med jontofores, t.ex. som den maskin som vi på Hidroxa säljer. Glöm inte att du måste få din diagnos av en doktor innan du börjar behandlas, så att man inte missar andra orsaker till överdriven svettning.